Lichamelijk zwak… mijn ziekte

Deze bijdrage is gemaakt in April 2011. Er staat 4 december boven omdat ik wat verbeteringen heb gemaakt en een toevoeging over de huidige stand van zaken. Om verwarring te voorkomen =)

Ik heb mij hier tot nu toe vrij op de vlakte gehouden over mijn chronische darmkwaal Colitus Ulscerosa (dikke darm, zweren). Toch ben ik alweer zo’n 12 jaar patiënt. Het is een rare ziekte waarover je niet in details treedt vanwege de bijbehorende beelden en geuren. Daarnaast vind ik het ook een complexe ziekte. Dit alles maakt het tot een wat eenzame weg.

Het was er opeens toen ik 30 was en wij ons eerste kind kregen. Het kwam in perioden en bleef dan weer een periode weg. In een actieve periode gaat het bij mij gepaard met veel wc-gang en diarree. Tussen de 5 en 12 keer op een dag. Soms met bloed. Dat klinkt heftig, maar het is alleen pijnlijk als de nood daar is. Dan kan een wc uitkomst bieden. Het enige gevoel wat continue is, is een “flauw” gevoel aan de linkerkant van mijn buik.

Het is vooral lastig en het heeft me een extra zintuig opgeleverd voor bordjes “WC” of “Toiletten”. Net wanneer ik dacht het blijft weg, was het er weer. Dat waren de moeilijkste momenten. De diverse soorten medicatie leken maar in bepaalde mate te werken. Niet altijd opwegend tegen de bijwerkingen van de middelen. En ik had niet echt pijn. Hooguit wat energie-verlies, stijve gewrichten en overmatige interne activiteit vooral door de bijwerkingen van pretnison. Ook heb ik mij nooit ziek hoeven melden. Werken kan altijd gewoon doorgaan. Maar het is in de actieve periodes wel storend en het geeft een bepaalde mentale belasting.

Ook de manier waarop de er in het ziekenhuis mee omgaan vind ik complex. Ik heb de meeste boeken wel gelezen, maar vind dat ze er maar weinig vanaf weten. Dat geeft de specialist maar moeilijk toe. Begrijpelijk voor een man van de wetenschap. Daardoor houden zich vooral aan medische protocollen. Die kunnen werken, maar in individuele gevallen ook weer anders uitvallen. Beheersbaarheid is dan het hoogste doel.

Dat heeft er zelfs toe geleid dat ik enkele jaren terug afhaakte van regelmatig specialistenbezoek en medicatie. Ik was het zat en wilde het maar dragen zonder alle gebrekkige middelen. Echter toen vorig jaar de “actieve fase” enkele jaren aanhield en te lastig werd, heb ik me weer aangemeld. Mijn bloed was goed en ook andere onderzoeken wezen niet op ontsteking. Zodoende moest ik afgelopen dinsdag naar het ziekenhuis voor een colonoscopie. Ik had mezelf al eens van binnen in breedbeeld kunnen bewonderen dus koos ik voor het “roesje”. Na afloop kreeg ik de bevestiging dat mn dikke darm geheel en heftig ontstoken was. Bij Colitus is dit dan het darmslijmvlies van de dikke darm in tegenstelling tot Crohn waar de darmwand zelf en de dunne darm ontstoken kunnen zijn.

Dit kreeg ik direct te horen toen ik uit mijn “roesje” ontwaakte. Het protocol schrijft dan pretnison voor voor de directe remming van de ontsteking en azatriopine die na 6 weken actief het afweersysteem remt. Het is immers mijn afweer die mijn eigen dikke darm verkeerd aanpakt zodat het gaat ontsteken. Vandaag ben ik begonnen met de kuur.

Natuurlijk vraag ik me bij deze ziekte van alles af. Hoe kan het dat ik het krijg? Waarom kan het er opeens weer actief worden? Hoe is het mogelijk dat het opeens weer tijdelijk stopt? Kan ik er invloed op uitoefenen? Kan het genezen? Hoe moet ik dit zien in relatie tot mijn geloof? Kan/wil God dit genezen? En hoe en wanneer kan ik hierover praten? Hierin heb ik al diverse dingen geëxperimenteerd, maar dit heeft tot weinig verandering geleid. Dat kan me soms wat teleurgesteld maken. Blijkbaar moet ik het maar leren accepteren en er zo goed mogelijk mee om leren gaan.

Naschrift 4 december 2011:
De pretnison heeft geholpen en heb ik voor de zomervakantie verwisseld voor het middel azatriopine. Hiermee wordt mijn weerstand iets verlaagd en dat is genoeg om mijn darmen te redden van de tegenaanvallen van mijn eigen immuunsysteem. Nu dus alweer bijna een half jaar zonder klachten. En de controle was deze week weer okay. Het gaat dus nu echt weer helemaal goed dankzij de azatriopine, die nauwelijk bijwerking heeft. Daar ben ik blij mee.

Deze chronische ziekte heeft me ook geholpen om stil te staan bij zwakte. Het is voor mij een passende oefening om zo mijn zwakte te leren kennen. Ook al doe ik er graag nog alles aan of denk ik er zelfs graag aan dat ik er nog iets tegen kan doen. En misschien kan dit ook wel, maar is het tot nu toe niet gelukt. Op dit moment lijkt het beheersbaar maken het hoogst haalbare. Het chronische karakter van de ziekte is toch een bizarre ervaring, waarbij ik veel “weerstand” vanuit mezelf tegen kom. Zwakte lijkt toch een fenomeen, waarbij – als het zich aandient – de mens geneigd is om zich er tegen te verzetten. Ik wel… Enerzijds heel gezond, anderzijds kan deze weerstand mij iets onthouden waar ik een beter mens van wordt. Merk ik…

12 thoughts on “Lichamelijk zwak… mijn ziekte

  1. Juko schreef:

    Beste ronald, zeer herkenbaar je verhaal. Heb zelf syndroom van church en strauss gehad. Gelukkig niet de recidive versie ervan. Maar ook ik heb hierin juist door de ziekte mij gedwongen geweten mijn godsbeeld bij te stellen ten opzichte van wat mij tot dan toe was bijgebracht in de opvoeding.
    Het resulteerde in een totale herbezinning en het opnieuw doordenken van de existentiele levensvragen , vertwijfeling, en tenslotte hernieuwde overgave aan mijn maker. Kortom eens praten met elkaar over onze ervaringen lijkt mij een verrijking . Groet juko

    • Ja je hebt me dit eens laten weten. Zulk soort ervaringen hebben blijkbaar een corrigerende werking op je beeldvorming… Of dit nu op mijn verwachtingen op God is of op verwachtingen van mezelf… Of op verwachtingen van Jan Zijlstra😉

      Het lijkt me goed je weer eens te zien en te spreken. In januari, februari heb ik die stressvolle verhuizing eindelijk achter de rug en dan is er tijd voor zoiets belangrijks als een gesprek met jou. Het ga je goed.

      ps. volgens mij werkt info@ronaldvandenoever.nl nog. Dan kan je een voorstel doen voor in januari/februari. Dat geldt ook voor Anthony =)

  2. Beste Ronald,

    Ik wist dit niet, dus ik zal maar zeggen, ik doe dit bij het overige gebed.🙂 Ik blijk ondertussen toch ook wel te lijden aan een chronische aandoening, maar dan aan m’n nek. Het vervelende ervan is dat het, voorzover de artsen zeggen, niet ernstig is, maar het wel maar al te vaak ernstig lijkt. De spieren in mijn nek, juist op de aanknopingspunten, gaan soms vastzitten en dan ga ik wazig kijken, wordt duizelig, raak soms in paniek (van dat soort momenten, meestal als je alleen bent, dat je denkt dat je nú dood zal gaan), soms hyperventilatie, en bijna altijd een hoop ‘gekraak’ daar. Kennelijk is het iets wat in de familie zit, een tante van me loopt tegenwoordig de hele dag met een ‘kraag’. Een klein beetje koorts, op het verkeerde moment tocht in de slaapkamer is al genoeg om de symptomen op te roepen.

    Ik ben niet bang voor de dood, maar, zo kleinzielig ben ik wel, wél voor de pijn die ermee, wellicht, gepaard zal gaan.😉
    Je stelt een paar (rethorische?) vragen, ik moet zeggen dat ze me nieuwsgierig maken, alleen al door de vraagstelling. Het lijkt (en dat is niet hetzelfde als dat het zo is😉 ) erop dat we hier verschillend instaan en dat maakt me nieuwsgierig…

    “Natuurlijk vraag ik me bij deze ziekte van alles af.”

    Ik eigenlijk niet, behalve als ik een periode heb gehad waarin het even wat heftiger was. Dan ga ik, nog wat halfslachtig naar oplossingen/verlichtingen op zoek, maar dat zakt al gauw weer in als de ergste nood voorbij is. In mijn geval zie ik dat vooral als psychische symptoonbestrijding.

    “Hoe kan het dat ik het krijg? Waarom kan het er opeens weer zijn? Waarom kan het dat het opeens weer tijdelijk stopt? Kan ik er invloed op uitoefenen? Kan het genezen?”

    Dat lijken me heel goede vragen voor de dokter.

    “Hoe moet ik dit zien in relatie tot mijn geloof? Kan/wil God dit genezen?”

    Komt deze vraag voort uit een (rest van een) Evangelische overtuiging dat God diegene geneest die maar genoeg ‘geloof’ hebben? In het katholicisme is het in ieder geval andersom. Laten we OLH even buiten beschouwing laten (wat eigenlijk het beste voorbeeld zou zijn). Kijk naar willekeurig welke heilige uit welke tijd dan ook. Als ze al niet de marteldood stierven door toedoen van anderen, dan toch wel door afschuwelijke ziektes of andere ellende. En wat zo kenmerkend was; door hun voorspraak gebeurde er, dikwijls tijdens hun leven, wonderen om hen heen. Maar nooit voor hun zelf. Er is geen officieel leerstuk in de Kerk die dat beaamt, maar vanuit mijn eigen ‘onderzoek’ zou ik toch zeggen dat God genezingen doet daar waar het geloof het zwakst is, en dan vooral met een bedoeling, deze staan nooit op zichzelf. Want laten we er niet omheen draaien; ook al zou je volledig genezen; met een jaar of 60, 70 ga je alsnog dood, dus het is per definitie slechts een doekje voor het bloeden.😉

    Mijn vraag aan jou; kan je jouw ziekte zien in verband met de oproep aan ons allen om bereid te zijn om martelaar te worden?

    “En hoe en wanneer kan ik hierover praten?”

    Ervaar je daar dan een remming in? Ik zou zeggen dat mensen tegenwoordig misschien eerder te veel dan te weinig over hun ellende praten, maar toch is het praten over je problemen goed, al is het mar om stoom af te blazen. Er zijn ook meer dan genoeg mogelijkheden voor. Ik kan me voorstellen dat jij die mogelijkheden ook wel kent. En dan kom ik toch weer op de vraag aan het begin van deze alinea.😉

    Maar Ronald, het ga je goed, en a;ls je hulp nodig hebt, dan weet je me te vinden.😉 Voorlopig blif ik gewoon doorbidden, dat is nu eenmaal mijn ‘core-business’

    • Vervelend zo’n nekkwaal. Tocht kan er al snel zijn, dus dan is er al snel een ongemakkelijk nekgevoel.

      Je bent niet bang voor de dood, maar wel voor de pijn die ermee gepaard kan gaan… Sja ik weet het allemaal niet. Ik weet niet wat de dood is behalve dat ik weet heb van de dood van anderen. Om mijn favoriete filosoof Levinas maar een na te spreken. En zo zie ik het ook. Wat mij het meest tegenstaat is datgene wat mijn dood aan gevoelens bij anderen kan opwekken. Vooral bij degene van wie ik veel hou. Dit zijn ook dingen die ik zelf min of meer heb ervaren. Dat geldt ook voor mijn ziekte. Zelfs degene met dezelfde ziekte ervaren veel ook weer anders. Ergens is er herkenning en ergens vind je ook je unieke weg. Zo is het leven =) Waar breng het mij en hoe vormt het mij en wat kan ik hiermee betekenen? Dit zijn de meest relevante vragen die mij op dit moment bezighouden.

      Ha, je geeft me er gelijk een uitdaging bij. Zo ken ik je weer! =) Misschien blijkt achteraf wel dat het enige goede van mijn blog is geweest dat het jou tot gebed voor mij heeft gebracht… Maar ik wil natuurlijk niet al te bescheiden zijn😉

      Maar het klopt dat mijn vragen iets verraden van een mindset hoe ik naar mijn ziekte kijk. Ook zegt het iets van hoe ik naar mijn ziekte heb gekeken of hoe ik in de verleiding kom om er zo naar te kijken als andere ernaar kijken. Dit maakt het misschien wat verwarrend.

      Net zoals bij alles vraag ik mij bij mijn ziekte ook nog steeds veel af. Vragen over het ontstaan zijn er ook. En omdat ik de mens als eenheid tussen geest en lichaam zie kom ik tot de meest ingrijpende vragen, die ik soms maar beter kan laten voor wat het is… Zo heb ik mij lang afgevraagd of deze ziekte kan zijn ontstaan door een bepaalde karakterontwikkeling. Deze week heb ik zelfs nog mijn specialist gevraagd of de ziekte samengaat met wat meer beelden van ADHD of andere verwante beelden. Wederom kreeg ik een ontkennend antwoord. Zo blijf ik in het duister tasten. Ik vind dit niet alleen een verantwoordelijkheid voor de dokter. Zeker met deze ziekte krijg ik daar dus weinig van terug als het gaat om oorzaak en gevolg. Dus zoek ik ook naar oplossingen om er beter mee te kunnen leven. Maar misschien verwacht ik teveel daarin…

      Anderzijds is er ook wel een zeker besef dat we allemaal chronisch ziek zijn. Alleen bij de één iets meer manifest dan bij de ander… Het niveau van vertwijfeling is door de tijd heen gewijzigd. Het is nu meestal minder op “existentieel niveau”.

      Hoe moet ik dit zien in mijn relatie tot mijn geloof en de vraag of God dit kan genezen…
      Volgens mij heeft deze vraag niet gelijk te maken met een evangelische achtergrond. Ik heb in mijn nabije omgeving zowel genezingsgelovers als genezingssceptici gehad. Ikzelf neig meer naar de tweede cattegorie. Niet zozeer dat het onmogelijk is voor God, maar eerder vanwege de manier waarop mensen hiermee omgaan. Dat spreekt mij vaak niet aan. Dat past niet zo bij mijn Godsrelatie. Een wondergod is misschien iets moois, maar een intieme God spreekt mij meer aan.

      Ik ben zelfs eens naar een genezingsdienst geweest. Dit was ik niet zo gewend, maar ik wilde mijn sceptische houding een keer opzij zetten en het een kans geven. Houding vind ik hierin een zeer belangrijk punt. En ik wil dan ook niet te trots zijn om Gods genezing via mensen te ontvangen. Maar ook dit kan al een vorm van trots zijn =) Dus zodoende bleef dit bij een leerzame ervaring. En omdat ik niet zoveel hinder van mijn ziekte heb – ik kan immers alles blijven doen – heeft genezing ook minder “prioriteit”. Zal ik maar zeggen.

      Kan ik de ziekte zien als een uitdaging om bereid te zijn een martelaar te worden? Een martelaar worden lijkt mij alsnog niet zo’n probleem voor mij. De vraag is dan eerder op welke manier? Op alle manieren? Het lijkt me een mooie manier om liefde te tonen. Maar het kan ook weer een daad van trots zijn. Zelfs de daad van een martelaar is iets wat een mens niet op zichzelf kan bewerken, lijkt me. Maar ik heb een vermoeden dat ik bereid zal zijn. Jezus is immers toch echt mijn diepste drijfveer geworden om te leven. Dat durf ik wel voorzichtig te zeggen. Ook al is het in mijn zwakheid.

      Het praten erover vind ik een probleem. Nog steeds. Dat heeft ook te maken met mijn persoon. Ik ben iemand die behoorlijk bezig kan zijn met de gedachten van anderen. Een beetje grenzeloos zelfs. Dat doet mij vaak geen goed. Mijn inlevingsvermogen is daarom vrij goed ontwikkeld, maar soms verlies ik mij letterlijk in de gedachten van anderen. Met gevaar van projectie. Op een blog als dit merk ik dat dit minder aanwezig is. De anderen zijn er niet direct bij. Voor een volle zaal met mensen wordt dit voor mij wel een moeilijk punt. Deze reflectie is iets van de laatste maanden. Mede doordat ik dit in mijn kinderen ook meent te zien. Of zal dit projectie zijn?😉
      Dat maakt het praten over mijn ziekte als iets wat ik moeilijk onbevangen kan doen. Soms lukt het me en soms moet ik er gewoon iets over zeggen. Vandaar mijn blog. Als ik hier een beetje over zwakgeloven blog, dan kan dit niet zonder het noemen van mijn ziekte. Dit hoort er helemaal bij. En dat heeft mij inmiddels ook veel geleerd en veel gebracht en zodoende mede gemaakt tot wie ik ben. En om dit te kunnen zeggen was er veel tijd nodig.

      Dank je voor je aanbod om erover te praten. Inmiddels heb ik er inderdaad met veel mensen – “deskundigen” en “ondeskundigen” – over gesproken. En dat is vaak heel goed geweest en soms ook wel vervreemdend. Het blijft altijd iets wat ergens “ongedeeld” blijft. Net als zoveel ervaringen die zeer persoonlijk zijn. Dus zodoende ben ik tot goede uitwisselingen gekomen. Misschien hebben wij het er ook nog eens over.

      Dank je Anthony voor je gebed. Dat respecteer en waardeer ik enorm. Ik hoop dat ik er ook zo voor jou kan zijn. Ik doe een poging.

      Hartelijke groet!

    • Thanks mate =) De snelle update is een oude blogpost die ik alleen maar wat heb verbeterd met een toegevoegde update. En gezien de reactie en het aantal bezoeken moet ik dat maar wat vaker doen😉

  3. Hoi Ronald,
    Sterkte man, met je ziekte ervaringen. Je had al eens wat gedeeld met me, maar nu realiseer ik me weer hoe een last dit moet zijn voor je. Wens je alle sterkte.
    In tijd en kader van bezuinigingen reageerde ik van de zomer op een blog van ouders van een ziek kind (open brief aan M. Rutte) , net nadat ikzelf uit het ziekenhuis was ontslagen. Daarna heb ik verzocht mijn reactie te verwijderen, omdat het te veel over mijzelf ging en mijn diagnose minder ernstig was dan de artsen in eerste instantie dachten. Hun zoon was zo sterk en zo ziek (spieren). Lijden is er altijd in gradaties en meevoelen vind ik soms moeilijk.
    Afgelopen zaterdag hadden wij bezoek van iemand (jonge kerel en niet-roker), met een gemeten longcapaciteit van 75%. Gaandeweg het gesprek was dat te merken. Ik kreeg het zowaar zelf een beetje benauwd. Zonder Christus was er geen hoop voor zijn leven, zo zei hij.
    Het is nu al laat en ik ben niet in staat iets zinvols op dit gebied te schrijven. Ik volg nu een cursus van Andrew Wommack. Daar komt veel voorbij op het gebied van genezing. Hij kadert genezing helemaal in, in een verondersteld bijbelse antropologie van geest, ziel en lichaam. Ik ga dit niet verder uitleggen nu, niet verdedigen, verkondigen, noch verketteren. Ik vertel er alleen maar iets over. In kader van ‘onze’ nieuwschierigheid kaart ik dit aan. Ik kan het zelf allemaal (nog) niet zo goed pakken, maar interessant is zijn visie wel.
    Overigens denk ik dat God ons altijd gezond wil zien en wil hebben/maken. Als dat niet een basisuitgangspunt van ons denken kan/mag zijn, dan moesten we onszelf maar gaan kastijden en de medicijnen laten staan. We zouden eens tegen zijn wil handelen? Iedereen voelt die spanning, maar God is God en daarom heeft Hij het beste met ons voor. Ik geloof niet in een theologie die het lijden verheerlijkt, anders dan het lijden van Christus. Als ik gezond wil zijn, mag ik weten dat God dat ook voor mij wil, net zoals ik dat voor mijn eigen kinderen wil. De weg ernaar toe is niet zo gemakkelijk. Maar treur niet, of een beetje slechts, gedeelde smart is halve smart.🙂 Mijn leven is niet zonder zorgen of ziekte, maar het kan altijd erger. En beter natuurlijk ook. Daarom bij deze: ‘op je gezondheid’, in Jezus naam!
    Groetjes, Paul Miller

    • Dank je Paul voor je reactie.

      Sja het is boeiend hoe wij in onze cultuur over ziek zijn denken. Het lichamelijke karakter hiervan is enorm opgeblazen. Net zag ik nog in een docu over Egypte dat de dokters destijds minder gericht waren op genezing, maar op het klaar maken voor het hiernamaals. In onze cultuur is het hiernumaals prioriteit. Diit spanningsveld vind ik de realiteit. Daarom kan ik mij ook niet vinden in je gedachte dat God ons altijd gezond wil zien en wil hebben/maken. Dat heb ik ook een tijdje gedacht. Net zoals dat ik dacht dat God wil dat wij vooral genieten. Zo ben ik ook een keer bij Jan Zijlstra langs geweest om dit inzicht te toetsen.

      Maar hierin ben ik op een ander spoor gekomen. Het andere uiterste dat het lijden moet worden verheerlijkt lijkt me weer teveel van het goede. Hoewel voor de eerste christenen de marteldood zeker een eer was. Jezus sprak op dergelijke wijze over de dood van Petrus. Voor Paulus was – na 3 keer bidden – Gods genade genoeg en wij mogen volgens de auteur van de Hebreeënbrief gehoorzaamheid leren uit het lijden. Het gaat uiteindelijk dus om gehoorzaamheid of navolging. Niet op een strenge manier, maar van harte en in liefde. Verbinding en heelheid is meer dan lichamelijke gezondheid is mijn indruk. Goed voor je lichaam zorgen lijkt me nog steeds een verantwoordelijkheid. Aldus mijn voorlopige indruk.

      Om maar een voorbeeld te noemen: Ziekte stelt je in staat om je op een bijzondere manier te verbinden met mensen om je heen. Dat is ook mijn ervaring. Mooi om naast mensen te staan in een kwetsbare situatie. Deze verbinding is volgens mij nog belangrijker dan gezondheid. Want wat is nu “gezondheid” als je niet dienstbaar in je relaties kan functioneren? Liefde is waar het om gaat en lichamelijke gezondheid lijkt me daaraan ondergeschikt, is mijn huidige opvatting. Maar ik kan het mis hebben… =)

      Het bizarre aan ziekte is dat het ook moeiljk kan worden voorgewend. Het is er nu eenmaal en je doet er niet je best in of je blaast het niet op. Het is er en je moet het er maar mee doen. Ook in je omgang met anderen.

      Een boeiende visie zo’n trigotomie van Wommack. Maar wat zegt het nu echt over onze diepere waarden waarvoor we leven? Het komt voor mij eerder in de buurt van een beheersingsdenken zoals dit in de westerse cultuur vaken aanwezig is geweest.

      (Naasten)liefde lijkt me nog steeds de meest uitnemende weg. En deze weg is voor mij geen vlucht, maar een confrontatie met de weerbarstige werkelijkheid. Hoe moeilijk ik deze ook vind. Ergens hoop ik dat het me dichter bij God zal brengen en ook dichter bij de mensen om me heen en dat Jezus hierin gezien mag worden.

      Dit is waar ik nu ongeveer ben beland. En het is nog steeds een ontdekkingstocht.

      Dank je voor je reactie en je ziet dat het me heeft uitgedaagd om mijn eigen visie daar naast te leggen.

      Het ga je goed Paul!

      Ronald

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s